Naamdrager 100 km-route Johan van der Velde: ‘ Dankzij wetenschappelijk onderzoek heb ik nu een veel grotere kans om te overleven’

Johan van der Velde (62) vertelt een jaar na de diagnose acute leukemie -  een vorm van bloedkanker -  over zijn ervaringen. Hij kreeg een beenmergtransplantatie met stamcellen van een donor. Hij komt energiek over en praat honderduit. Heeft zijn wilskracht hem bij het ziekte-traject geholpen? ‘Misschien’, zegt hij: ‘maar een wielerkoers heb je in de hand. Bij kanker moet je volledig op je artsen vertrouwen.’  Johan is trots dat hij dit jaar als oud-wielrenner ambassadeur is van de 100 km-versie  van de Ride for the Roses in Assen.

Toen Johan na een lange loopbaan in de staalindustrie op zoek was naar een andere baan, kwam hij Michael Zijlaard tegen, de manager van Roompot Charles Cycling Team. Die was op zoek naar een chauffeur van zijn wielrennersbus. Johan had zijn groot rijbewijs en kende de wielersport van haver tot gort. Hij was immers 12 jaar profwielrenner geweest en was onder andere in 1982 derde in de Tour de France geworden. Johan: ‘Ik vond het geweldig om weer onderdeel van de wielersport te worden. Ik ging weer met wielrenners op stap en verzorgde ze. Want dat doe ik graag! Zeker als je weet wat er tegenwoordig allemaal in zo’n bus zit: een keuken, douches en noem maar op. Heel anders dan in mijn tijd.’

Alarmbellen
Eind januari 2019 stond Johan met zijn bus in Barcelona te wachten op de nachtboot naar Mallorca. Hij had al een paar dagen last van een bloedneus en voelde zich niet erg fit, maar ja, met Kerst was het hele gezin grieperig geweest. Er zou door het vele snuiten wel een adertje in zijn neus gesprongen zijn.  Johan: ‘Maar ik kreeg weer een bloedneus en mijn watjes waren op. De man die mijn papieren checkte voor de overtocht, raadde me aan naar de ambulancepost te gaan. Daar werd mijn bloeddruk gemeten. Die was veel te hoog, mijn hartslag ook. Ik was nooit ziek, dus het zinde me niet. Door mijn tijd als profwieler kende ik mijn lichaam. Ik wilde daarom per se weten wat er aan de hand was.’
‘s Avonds kreeg Johan in het ziekenhuis het bericht dat hij bloedarmoede had. ‘Toen gingen bij mij de alarmbellen af. Ik herinnerde me dat ze dat over mijn moeder ook gezegd hadden. Ze bleek acute leukemie te hebben. Ook een zus van mijn moeder is eraan overleden.’

Knop om
‘Ik belde vanuit het ziekenhuis mijn vrouw José en zij vroeg: “weet jij wat ik denk?”. Ik wist het. En toen de arts met de uitslag na de beenmergpunctie kwam en zei: “you have a big problem”, wist ik het zeker. Ook ik had acute leukemie.’
‘Na die diagnose heb ik de knop omgedraaid. Zo zit ik in elkaar. Ik ga dit overleven. Hoe dan ook. Ik laat dan geen emotie toe. Kan dat dan niet. Eerst focussen op de eindstreep. Die kwam pas begin juli vorig jaar. De arts kwam vertellen dat ik na maanden in ziekenhuizen eindelijk naar huis mocht. Precies aan het begin van de Tour de France. Beter kon niet!’.

De goeie 50
Na een paar dagen in het ziekenhuis in Barcelona werd Johan vervoerd naar het ziekenhuis in Breda. ‘Met zo’n medisch vliegtuig. Ik werd van bed tot bed begeleid door een arts en een assistent. In Breda moest ik in quarantaine, dat moet altijd als je uit een ziekenhuis uit het buitenland komt. Mijn hematoloog zei: “je kansen zijn 50/50”. Ik zei: “dan laten we die slechte 50 liggen en pak ik die goeie 50”. Ik vertrouwde mijn arts volkomen.’
Johan kreeg zware chemokuren om zijn eigen beenmerg af te breken. Na de 1e kuur was het effect niet goed genoeg. Een 2e kuur volgde. Want alleen als er in zijn eigen beenmerg geen leukemiecellen meer zouden zitten, kreeg hij de levensreddende beenmergtransplantatie.
‘Nadat bekend was dat ik kanker had, kreeg ik veel berichtjes in de trant van: “Jij bent zo’n sterke vent, jij overleeft dit.” Dat is bemoedigend, maar je moet het wél eerst allemaal ondergaan. En je weet niet wát je allemaal te wachten staat. Ik heb bijvoorbeeld veel bijwerkingen gehad: mijn nagels vielen uit, de huid van mijn handen ging eraf, ik was mijn smaak kwijt en ik heb nu nog last van vocht achter mijn longen.’

Donor
Al heel snel is er voor Johan een donor gevonden die goed matchte. Dat komt heel nauw, anders verzet het lichaam van de patiënt zich tegen de cellen van de donor. ‘Dat iemand zijn stamcellen afstaat om een totaal onbekend iemand ergens anders in de wereld te helpen beter om te worden. Wat een wonder. En wat een geluk heb ik gehad. Ik realiseerde me pas hoe belangrijk donoren zijn toen ik die zak met levensreddende stamcellen in 20 minuten leeg zag druppelen in mijn lijf. Ik had er nooit eerder bij stilgestaan.’

Vooruitgang
‘Mijn moeder kreeg 28 jaar geleden als behandeling een bloeddieet. Een paar maanden na de diagnose was ze dood. Op 58-jarige leeftijd. Ik heb nu een veel grotere kans om te overleven. Dankzij wetenschappelijk onderzoek, goed opgeleide artsen en allerlei nieuwe faciliteiten. Daar ben ik dankbaar voor. Toen Michael Zijlaart en zijn vrouw Leontien van Moorsel mij vroegen of ik voor KWF Kankerbestrijding ambassadeur wilde zijn van de Ride for the Roses, heb ik geen moment getwijfeld. Michael en Leontien doen veel voor goede doelen. Ik kan nu ook mijn steentje bijdragen en dat doe ik graag. Of ik in september zelf mee kan fietsen? Ik fiets nu al wat rondjes op een e-bike. Misschien lukt het. En anders ga ik op mijn racefiets met ondersteuning.’