In gesprek met Gerda, hersenkanker patient en cliënt van het Adamas Inloophuis


16 juni 2018
 
“In 2002 kreeg ik de diagnose caudasyndroom. Ontstaan door mijn rughernia die ik had”. Zo begint Gerda haar verhaal. We kwamen met haar in contact via het Adamas Inloophuis, het lokale doel van de Ride for the Roses 2018.
 
“Hoewel het een enorme klap was, besloot ik om mijn schouders eronder te zetten en er het beste van te maken. Therapie, aanpassingen in mijn dagelijks leven, zoals een rolstoel en speciale fiets hiervoor. Dat ging naar omstandigheden best goed. Toen jaren later de hersentumor werd ontdekt kwam dit aan als een mokerslag. Dit nieuws kon ik niet verwerken”.
 
Gerda vertelt dat in november 2016 bekend werd dat ze hersenkanker had. Een paar weken voordat Tijn landelijke aandacht kreeg voor de ziekte door zijn nagellakactie bij Serious Request. Het betreft een tumor in de hersenstam. Aanvankelijk werd gedacht aan een TIA (lichte beroerte). Gerda was erg actief, fietste en wandelde veel. Toen ze steeds aan de linker kant van de weg begon te fietsen en meer slenterde gingen de alarmbellen rinkelen.
 
Leven met hersenkanker
Na diagnose kreeg Gerda een punctie om vast te stellen welk type tumor ze heeft. “Na de uitslag besloot ik om geen operatie te ondergaan. Het risico was groot en ik heb en kan al zo weinig door het caudasyndroom. Uiteindelijk heb ik wel gekozen voor een chemo behandeling, van zo’n vier maanden. Deze sloeg niet aan.”
 
“Het ergste vond ik dat ik mijn moeder moest vertellen dat ik doodga. Dat wilde ik haar niet aandoen. In eerste instantie gaven ze een prognose van 3-6 maanden. Daar ben ik nu al ruim overheen. Ik praat inmiddels liever niet meer over termijnen. De artsen kunnen het toch niet zeggen. Elke 3 maanden moet ik voor een MRI. De tumor is tot nu toe stabiel”.
 
Toch ondervindt Gerda enorm de gevolgen. Ze voelt zich raar in haar hoofd en is draaierig. Ze kan ook slecht lezen. Vlak voor de diagnose ging ze al naar oogarts, want haar ogen werken heel slecht. Achteraf dus een gevolg van haar hersentumor.
 
De periode voor de periodieke scan is erg vervelend. “Om zo toe te moeten leven naar dat moment en de uitslag geeft erg veel zenuwen. De nachten zijn voor mij het ergst. Die angst is vreselijk, daar word ik ‘s nachts wakker van.”
 
Twee keer per dag krijgt Gerda hulp van de Buurtzorg Nieuw-Vennep.
 
Herinneringen maken
“Van de oncoloog kreeg ik de tip om herinneringen te maken. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor de mensen om mij heen. Dus dat doe ik. Elke zes weken komt mijn broer uit Engeland voor een weekend. Ik hoef nooit alleen naar het ziekenhuis. Mijn oudste broer of zus gaan altijd met me mee. Mijn moeder van 85 jaar komt regelmatig langs. Ook ben ik geen enkele nacht alleen. Ik heb een groep familie en vrienden om me heen verzameld waarvan er altijd iemand bij me blijft slapen. Daarvoor klap ik echt in mijn handen. Geweldig vind ik dat”.
Eind vorig jaar kreeg Gerda een longontsteking. Ze hoefde gelukkig niet naar de Intensive Care, want dat had ze niet gewild. Gerda is graag buiten: met vriendinnen een kop koffie ergens drinken, even weg met de scoot mobiel, zwemmen en naar het strand. Zeven jaar geleden kreeg ze een stoma, haar onderlijf doet het niet meer. Inmiddels is het huis beter ingericht voor haar situatie door een uitbouw en traplift. “Ik kan er nog even tegen aan”.
  
Adamas Inloophuis
Het Adamas Inloophuis is een plek waar volwassenen en kinderen (vanaf 4 jaar) geconfronteerd met kanker, hun naasten of nabestaanden, uit de hele regio onvoorwaardelijk welkom zijn. Ze kunnen bij het inloophuis terecht om weer in hun kracht te staan. Door informatie, lotgenotencontact, therapeutische begeleiding, creatieve en lichaamsgerichte workshops en uiteraard voor een luisterend oor. Gerda heeft zich na haar diagnose aangemeld bij het Inloophuis. Ze zwemt één keer in de week. “Net na diagnose zocht ik vrijwilligers voor de nacht en heb ik daar praatje gemaakt om te kijken hoe dat gerealiseerd kon worden. Ik worstel door alle zenuwen met ademhaling en ontspanning. In het Inloophuis kreeg ik oefeningen hiervoor, die ook nog eens waren aangepast in verband met mijn caudosyndroom. Op andere momenten drink ik er een lekker kopje koffie. Er is altijd een luisterend oor. Ik vind het erg fijn om er te zijn, het helpt me echt om met lotgenoten over mijn situatie te praten. En op momenten dat ik even geen zin heb om met mijn ziekte bezig te zijn, dan hou ik me afzijdig”.
 
Toekomst
“Ik ben ziek en dacht dat ik al dood zou zijn. Maar dat ben ik nog niet en ineens overlijden anderen om mij heen. Dat het dan een ander overkomt, dat doet vreselijk zeer en vind ik moeilijk. Het praten wordt minder en de draaierigheid in mijn hoofd wordt meer. Maar momenteel heeft de tumor nog geen effect op Gerda haar verstand. Het is echter onzeker hoe lang dit nog gaat duren. Tot die tijd probeer ik zoveel mogelijk uit het leven te halen”.
 
Mijn verhaal
“Ik deel mijn verhaal, om enerzijds het Adamas Inloophuis te helpen. Fantastisch dat zij dit jaar het lokale doel van de Ride for the Roses zijn. Ook wil ik anderen vertellen hoe belangrijk onderzoek is naar hersenkanker is, zodat er in de toekomst patiënten zoals ik te behandelen en genezen zijn en niet hoeven te lijden zoals ik. Tijn is het voorbeeld dat geld en onderzoekt loont. Mede dankzij zijn nagellak actie is er een machine beschikbaar gekomen die de ziekte bij kinderen beter kan behandelen”.
 
“Als liefde zou kunnen genezen dan had hier een wonder gezeten. Zoveel doet iedereen om mij heen voor mij. Maar dat doet het helaas niet. Daarvoor is veel geld en onderzoek nodig. Hopelijk komen mensen en bedrijven massaal in actie voor de Ride for the Roses om samen het verschil te maken en geld op te halen voor onderzoek naar hersenkanker. Ik hoop er ieder geval ook te zijn om iedereen aan te moedigen!”


« Terug naar vorige pagina
Partner
Partner