Onderzoek naar vruchtbaarheidssparende behandelingen bij jonge vrouwen met kanker: keuzes voor het leven

Stel je bent 25 jaar, midden in het leven, met dromen over de toekomst. En dan krijg je de diagnose kanker. Je wereld staat stil – niet alleen omdat je moet nadenken over leven en overleven, maar ook omdat je ineens keuzes moet maken over iets waar je misschien nog helemaal niet aan toe was: je kinderwens.

“De standaardbehandeling bij gynaecologische kanker betekent vaak het verwijderen van de baarmoeder of bestralen,” vertelt Dr. Christianne Lok – Gynaecoloog-oncoloog, Antoni van Leeuwenhoek. “Dat kan levensreddend zijn, maar voor jonge vrouwen heeft dat enorme consequenties. Als je afwijkt van die standaard, moet je iemand heel goed kunnen informeren. En die data, die waren tot nu toe maar beperkt beschikbaar.”

De PROFIT- studie
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 400 vrouwen de diagnose gynaecologische kanker. Gelukkig zijn de vooruitzichten voor deze vrouwen de afgelopen jaren verbeterd, waardoor de levensverwachting is toegenomen. Naast overleving speelt de kwaliteit van leven een steeds grotere rol. Voor veel vrouwen is vruchtbaarheid een belangrijk onderdeel daarvan. Daarom wordt tegenwoordig steeds vaker een vruchtbaarheidssparende behandeling aangeboden.

Toch is er nog weinig bekend over de effectiviteit van deze behandelingen in vergelijking met de standaardtherapie. Hoewel artsen vermoeden dat de resultaten gelijkwaardig zijn, ontbreekt het nog aan voldoende wetenschappelijke data om dit met zekerheid te zeggen.

Met de PROFIT-studie willen onderzoekers dit gat opvullen. Het doel is om te onderzoeken of vruchtbaarheidssparende behandelingen daadwerkelijk net zo effectief zijn als de standaardbehandeling.

Deze studie wordt breed gedragen: alle oncologische centra in Nederland doen mee. Als onderzoeksgroep worden het Antoni van Leeuwenhoek, LUMC en Radboud UMC genoemd, daarnaast nemen ook Amsterdam UMC, UMC Utrecht, Erasmus MC, Catharina Ziekenhuis Eindhoven, UMC Groningen en Maastricht UMC deel. Door samen te werken hopen de onderzoekers binnen enkele jaren antwoord te hebben op deze belangrijke vragen. Zo kunnen vrouwen met gynaecologische kanker beter worden voorgelicht over hun behandelingsmogelijkheden en weloverwogen keuzes maken.

De PROFIT-studie wordt mogelijk gemaakt dankzij steun van KWF Kankerbestrijding. Zonder hun bijdrage zou dit onderzoek niet gerealiseerd kunnen worden.

Een grote database voor meer zekerheid
De onderzoekers bouwen een uitgebreide database waaraan zoveel mogelijk data over jonge vrouwen wordt toegevoegd. Het doel: meer inzicht krijgen in hoe verschillende behandelingen invloed hebben op vruchtbaarheid, zwangerschap én de psychologische impact die daarbij komt kijken. Want de vragen zijn groot. Hoe veilig is hormonale behandeling in plaats van chirurgie? Hoe lang moet je daarmee doorgaan? Wat zijn de gevolgen hiervan op de vruchtbaarheid?

“Het gaat niet alleen om medische cijfers,” benadrukt onderzoeker van den Berg. “Het gaat ook om de psychologische kant. Veel jonge vrouwen ervaren twijfel, angst en onzekerheid. Keuzes die je op je 25e maakt, kunnen heel anders voelen als je tien jaar later terugkijkt. Daarom onderzoeken we beide kanten: lichamelijk én mentaal.”

Leven na kanker: kwaliteit boven kwantiteit
In de afgelopen decennia verschoof de focus van ‘alleen overleven’ naar ‘leven na kanker’. Steeds meer jonge vrouwen overleven hun ziekte, maar staan daarna voor vragen over kwaliteit van leven en toekomstplannen. Dat maakt dit onderzoek zo belangrijk. Het laat zien dat kanker niet alleen gaat over beter worden, maar ook over dromen en perspectief. Over het verdriet van misschien nooit (meer) kinderen krijgen, maar ook over de hoop dat keuzes wél mogelijk blijven.

“We zien dat sommige vrouwen uiteindelijk geen gebruik maken van de mogelijkheden die ze hebben gecreëerd, zoals ingevroren eicellen,” vertelt de arts. “Maar ze zijn vaak toch blij dat ze die keuze hadden. Het geeft rust, het gevoel dat je niet gedwongen wordt. Dáár gaat dit onderzoek over: vrouwen regie geven over hun eigen toekomst.” - Madeleine van den Berg, MSc – Arts-onderzoeker, Antoni van Leeuwenhoek

Samen leren, samen sterker
Het onderzoek is breed opgezet. Naast medische data worden er vragenlijsten en interviews afgenomen, in samenwerking met psychologen. Ook wordt internationaal samengewerkt, onder andere met een universitair ziekenhuis in Leuven. “Hoe meer vrouwen deelnemen, hoe groter de database. Hoe duidelijker het beeld. Hoe beter we toekomstige patiënten kunnen begeleiden,” aldus de onderzoeker.

Iedere jonge vrouw met een kinderwens kan deelnemen, ook als ze uiteindelijk kiest voor de standaardbehandeling. Juist die keuzes – en de rust of onrust die ze geven – maken het onderzoek compleet.

Ride for the Roses: fietsen voor de toekomst
Met de opbrengst van Ride for the Roses wordt dit onderzoek mede mogelijk gemaakt. Duizenden deelnemers stappen op de fiets, vaak uit liefde voor een dierbare die kanker heeft (gehad).

Tijdens het evenement is er ruimte voor emotie en verbinding: de start, de dierbare galerij met verhalen, en de symbolische roos die iedere deelnemer bij de finish ontvangt. Maar achter elke trap op de pedalen schuilt ook een groter doel: jonge vrouwen die met kanker worden geconfronteerd meer zekerheid geven over hun toekomst.

Of, zoals de onderzoeker het zelf verwoordt: “Dit onderzoek heeft impact op het hele leven van een jonge vrouw. Dankzij steun van initiatieven zoals Ride for the Roses kunnen wij werken aan antwoorden die écht verschil maken.”

Over de geïnterviewden:
Dr. Christianne Lok – Gynaecoloog-oncoloog, Antoni van Leeuwenhoek
Madeleine van den Berg, MSc – Arts-onderzoeker, Antoni van Leeuwenhoek

De PROFIT-studie wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding, met de Ride fort he Roses wordt het onderzoek ondersteund.