Onderzoek naar vruchtbaarheidssparende behandelingen bij jonge vrouwen met kanker: van eerste inzichten naar blijvende impact

Een paar jaar geleden startte de PROFIT-studie: een onderzoek naar vruchtbaarheidssparende behandelingen bij jonge vrouwen met gynaecologische kanker. Inmiddels zijn de eerste resultaten bekend en groeit het onderzoek verder door. Waar de focus in het begin alleen lag op de vraag óf deze behandelingen veilig zijn, ontstaat nu ook steeds meer inzicht in wat deze keuzes betekenen voor het leven van patiënten – tijdens én na hun behandeling.

“Toen we begonnen, wilden we vooral weten: kunnen we jonge vrouwen veilig behandelen zonder direct hun vruchtbaarheid weg te nemen?” vertelt Dr. Christianne Lok, gynaecoloog-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek. “Nu zien we steeds duidelijker hoeveel impact deze keuzes hebben op het hele leven van een patiënt. Niet alleen medisch, maar ook psychologisch.”

Meer dan duizend vrouwen in beeld
De PROFIT-studie bestaat uit twee delen. In het retrospectieve deel, retroPROFIT, kijken onderzoekers terug naar behandelingen van jonge vrouwen uit het verleden. Inmiddels zijn hierin gegevens van meer dan duizend vrouwen verzameld. Daarnaast loopt nu het prospectieve deel van het onderzoek, waarbij vrouwen die momenteel behandeld worden langdurig worden gevolgd.

Dat grote aantal deelnemers is belangrijk. Hoe meer data beschikbaar is, hoe beter artsen toekomstige patiënten kunnen informeren over de risico’s, kansen en gevolgen van verschillende behandelingen.

“We zien gelukkig dat vruchtbaarheidssparende behandelingen in veel gevallen veilig uitgevoerd kunnen worden,” legt Lok uit. “De verschillen in overleving ten opzichte van de standaardbehandeling lijken klein. Dat geeft hoop. Tegelijkertijd willen we eerlijk blijven over de risico’s die er soms ook zijn.”

Niet alleen kijken naar overleving
Naast medische resultaten onderzoekt de studie ook de psychologische impact van kanker en vruchtbaarheid. Uit interviews met patiënten blijkt hoe belangrijk begeleiding is, niet alleen op het moment van diagnose, maar gedurende het hele traject.

“We zijn als artsen vaak heel gefocust op de eerste gesprekken,” vertelt Lok. “Maar juist tijdens de controles en jaren na de behandeling blijven vragen over een kinderwens terugkomen. Hoe voel je je nu? Heb je nog steeds een kinderwens? Wat doet het met je als die mogelijkheid er misschien niet meer is? Dat gesprek moet je blijven voeren.”

Ook partners verdienen volgens de onderzoekers meer aandacht. Wanneer een patiënt mogelijk geen kinderen meer kan krijgen, raakt dat vaak een gezamenlijke toekomstwens. “Dat heeft invloed op iemands hele levensbeeld,” aldus de arts.

Nieuwe inzichten en belangrijke waarschuwingen
Het onderzoek levert niet alleen geruststellende resultaten op, maar laat ook zien waar voorzichtigheid nodig blijft. Vooral bij bijvoorbeeld bepaalde zeldzame vormen van eierstokkanker blijkt vruchtbaarheidssparend behandelen minder zekerheid te geven dan verwacht.

“We leren steeds beter waar de grens ligt van wat veilig is,” vertelt Lok. “Bij sommige tumoren moeten we oppassen dat we niet té optimistisch worden. Soms is een radicalere behandeling uiteindelijk veiliger, hoe moeilijk die keuze ook is.”

Juist daarom is goede voorlichting zo belangrijk. Het doel van het onderzoek is niet om altijd voor vruchtbaarheidssparend behandelen te kiezen, maar om vrouwen eerlijke informatie te geven zodat zij samen met hun arts een weloverwogen keuze kunnen maken.

Internationaal samenwerken voor betere zorg
De studie groeit ondertussen verder, zowel nationaal als internationaal. Vrijwel alle oncologische centra in Nederland werken mee en inmiddels worden data ook internationaal gedeeld. Zo hopen onderzoekers sneller meer inzicht te krijgen in zeldzame vormen van kanker bij jonge vrouwen.

Daarnaast worden de resultaten gebruikt om bestaande richtlijnen verder te verbeteren. Uiteindelijk moeten artsen patiënten steeds beter kunnen uitleggen wat hun persoonlijke risico’s en kansen zijn.

“Vroeger werd alles veel meer op één hoop gegooid,” vertelt Lok. “Nu kijken we steeds specifieker naar jonge patiënten. Kanker op jonge leeftijd is echt anders dan op latere leeftijd. Daarom zijn deze data zo ontzettend belangrijk.”

Een onderzoek van de lange adem
De onderzoekers verwachten dat de studie nog jarenlang doorloopt. Want sommige gevolgen van behandelingen worden pas veel later zichtbaar.

“Als iemand op haar 25e behandeld wordt, denkt ze misschien pas tien jaar later serieus na over kinderen,” zegt Lok. “Als we écht willen begrijpen wat deze behandelingen betekenen, moeten we patiënten dus langdurig blijven volgen.”

Dankzij steun van KWF Kankerbestrijding en initiatieven zoals Ride for the Roses kan dat onderzoek blijven doorgaan. Elke deelnemer die meedoet aan het evenement draagt daarmee niet alleen bij aan kankeronderzoek, maar ook aan de toekomst van jonge vrouwen die geconfronteerd worden met kanker.

Of zoals de onderzoekers het zelf omschrijven: “Het gaat niet alleen om overleven. Het gaat om de mogelijkheid om ook ná kanker toekomstplannen te mogen houden.”

Over de geïnterviewden:
Dr. Christianne Lok – Gynaecoloog-oncoloog, Antoni van Leeuwenhoek

De PROFIT-studie wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding, met de Ride for the Roses wordt het onderzoek ondersteund.